In den letzten Jahren wurden bei Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter vermehrt Genveränderungen entdeckt, die nicht nur in den Krebszellen, sondern auch in der Keimbahn des betroffenen Patienten und damit in allen Körperzellen nachweisbar sind. Solche Keimbahnmutationen sind entweder von einem Elternteil vererbt oder entstehen neu bei der Befruchtung der Eizelle. Somit ist die entsprechende Krebserkrankung aufgrund einer genetischen Prädisposition entstanden.

Für Familien, die gerade von der Krebserkrankung eines Kindes erfahren haben, bedeutet dies, dass sie auch darüber informiert werden müssen, dass gegebenenfalls ein erhöhtes Risiko für weitere Krebserkrankungen besteht und weitere Familienmitglieder ein genetisches Risiko für eine bösartige Erkrankung tragen können. Damit sind diese Familien doppelt betroffen: Sie müssen nicht nur die Erkrankung des Kindes bewältigen, sondern sich auch damit auseinandersetzen, dass in ihrer Familie eine Genveränderung vererbt wird. Häufig ist deren klinische Bedeutung unklar, in der Regel existieren etablierte Früherkennungsprogramme nicht.

Es gilt, die Wissenslücken und Handlungsunsicherheiten – vor allem aus dem Blick der betroffenen Familien – zu thematisieren und unter Wahrung der personellen Selbstbestimmung der Patienten die Genomforschung, die neuen technischen Möglichkeiten und das bessere Verständnis der biologischen Grundlagen auch in der klinischen Anwendung zu nutzen. Ziel der Tagung ist, den Anstoß zur schrittweisen Entwicklung eines Kodex zu geben, der die Aspekte von Selbstbestimmung des Patienten, Schadensvermeidung, Nichtdiskriminierung sowie Schutz zukünftiger Generationen in einen Handlungsrahmen einbettet, der in der klinischen Praxis gelebt werden kann.

Organisatoren

Prof. Dr. Charlotte Niemeyer, Mitglied der Leopoldina, Freiburg
Prof. Dr. Arndt Borkhardt, Mitglied der Leopoldina, Düsseldorf
Prof. Dr. Karl Welte, Mitglied der Leopoldina, Hannover