Nachricht Leopoldina-Gespräch: „Bestimmen die Gene unser Schicksal?“

Der interaktive Abend, der von Patrick Illinger, dem Leiter des Ressorts Wissen der Süddeutschen Zeitung, moderiert wurde, berührte ethische, wissenschaftliche und persönliche Dimensionen der Genanalyse. Die Leitfrage war: Sollte man sich genetisch testen lassen, wenn es in der Familie bereits genetisch bedingte Erkrankungen gibt?

Diese Frage stellte der Moderator zu Beginn und am Ende der Diskussion auch dem Publikum – mit verändertem Ergebnis. Waren diejenigen, die sich selbst einer Genanalyse unterziehen würden, zu Beginn noch fast gleichauf mit denen, die sie für sich ablehnen würden, so war die Zahl der Skeptiker im Laufe des Abends gestiegen.

Bei der Entscheidung, ob sich ein Mensch genetisch untersuchen lassen sollte oder nicht, spielen für Denise Horn, Leiterin der genetischen Beratungsstelle am Virchow-Klinikum der Charité in Berlin, neben Information und Beratung auch viele persönliche Faktoren eine große Rolle. „Viel hängt von den individuellen Lebensfaktoren einer Familie ab“, sagte Horn. Nach einer genetischen Beratung entscheiden sich ihrer Erfahrung nach etwa die Hälfte der Menschen für, die andere aber gegen einen Gentest.

Eine Betroffene, für die es in dieser Frage ein „ganz klares Ja“ gibt, ist Andrea Hahne, die Vorsitzende des BRCA-Netzwerks Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.. Bereits im Alter von zwölf Jahren bekam sie die erste Krebsdiagnose. „In meiner Familie sind in jeder Generation Frauen an Eierstockkrebs oder Brustkrebs erkrankt“, sagte Hahne. Sie hätte sich eine gründliche Familienanamnese bereits in jungen Jahren und eine Genanalyse auf BRCA gewünscht. „Ich hätte gern auf diese Krankheit verzichtet.“ Trotzdem sieht sie sich nicht als Opfer ihrer Gene. „Ich bin die einzige in der Familie, die fünf Jahre nach der Diagnose noch lebt.“ Der Schwerpunkt des BRCA-Netzwerks liegt auf Austausch und Information. Bundesweit werden momentan Gesprächskreise aufgebaut. Der Humangenetiker Peter Propping, Leiter der Leopoldina-Arbeitsgruppe „Prädiktive genetische Diagnostik“, sprach über die nahe Zukunft der prädiktiven genetischen Diagnostik: „Was auf uns zukommt, ist die komplette Sequenzierung des Genoms zu einem finanzierbaren Preis.“ Vom „gläsernen Menschen“ seien wir dennoch weit entfernt. Von rund 8.000 bekannten monogenen Krankheiten, wie zum Beispiel Darmkrebs oder Chorea Huntington, könnten zum jetzigen Zeitpunkt nur etwa 3.500 genetisch untersucht werden. Auch nach einer genetischen Untersuchung sei die Wahrscheinlichkeit, zu erkranken, schwer zu beziffern. „Selbst bei eineiigen Zwillingen wird trotz hundertprozentiger genetischer Übereinstimmung nur die Hälfte krank“, erklärte Propping.

Klaus Tanner, Ethiker und Mitglied der Leopoldina, wies auf die ethischen Dimensionen einer solchen Entscheidung hin. Diese beginne für ihn mit der Frage: „Stimmen die Grundprämissen, von denen die Gesellschaft ausgeht?“ Hier sieht er eine Diskrepanz: Der Erfolg der prädiktiven genetischen Diagnostik sei im Verhältnis zu den Erwartungen relativ gering. Es gäbe in der Forschung eine Ernüchterung in Bezug auf die Heilungschancen. „Für die meisten Diagnosen gibt es noch keine Therapien“, sagte Tanner. Häufig stehe man nach einer Genanalyse vor einem „Mischmasch“ an Informationen, und wisse noch nicht, was diese Informationen konkret bedeuten.

In der anschließenden regen Diskussion mit dem Publikum zeigte sich deutlich das große Interesse an diesem gesellschaftlich relevanten Thema. Gefragt wurde unter anderem nach psychischen Auswirkungen des Wissens oder Nichtwissens um die eigene genetische Prädisposition, nach Umweltfaktoren, die den Ausbruch einer genetisch bedingten Krankheit begünstigen oder verhindern könnten, nach Placebo-Effekten, nach prophylaktischen Operationen und den Kosten einer genetischen Analyse.

Anlass für das erste Leopoldina-Gespräch war, die Chancen einer Genanalyse für  Prävention oder Therapie auch für weite Teile der Bevölkerung verständlich darzustellen, für die dieser junge Zweig der Medizin noch Neuland ist. Im November 2010 hatte die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina gemeinsamen mit der Deutschen Akademie der Technikwissenschaften acatech und der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) die Stellungnahme „Prädiktive genetische Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention“ veröffentlicht, in der sie eine Novellierung des seit Februar 2010 bestehenden Gendiagnostikgesetzes fordert.