Nachricht Datensilos überwinden, Versorgung verbessern: Fokuspapier zu verbindlichen Standards für die digitale Medizin

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Für die Medizin der Zukunft sind verlässliche, verknüpfbare und sicher nutzbare Gesundheitsdaten entscheidend. Sie können Diagnosen und Behandlungen verbessern, Dokumentationspflichten erleichtern, Patientinnen und Patienten über die elektronische Patientenakte mehr Transparenz geben und Forschung sowie Gesundheitsbehörden wichtige Erkenntnisse zu Krankheitsverläufen liefern. Nach aktuellen OECD-Angaben könnten zwischen zwei und sechs Prozent der gesamten Gesundheitsausgaben durch solche Interoperabilität eingespart werden. In Deutschland bleibt die Digitalisierung des Gesundheitswesens bisher hinter den Möglichkeiten zurück, konstatiert ein heute veröffentlichter Policy Brief in der Reihe „Leopoldina Fokus“ der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina. Darin schlagen die beteiligten Fachleute Handlungsansätze vor, wie der konsequente Ausbau der nationalen Digital- und Dateninfrastruktur im Gesundheitsbereich gelingen kann.

Im Fokuspapier nehmen die Medizinerin und Ingenieurin Prof. Dr. Sylvia Thun und der Informatiker Prof. Dr. Daniel Rückert Bezug auf den European Health Data Space. Dieser EU weite Rechts- und Infrastrukturrahmen ist 2025 in Kraft getreten und soll bis zum Ende der 2020er Jahre in den Mitgliedstaaten umgesetzt werden. Ziel ist es, Gesundheitsdaten in Europa besser zu nutzen, auszutauschen und zugleich besser zu schützen. In Deutschland erarbeitet die Bundesregierung dafür derzeit ein Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG). Das Fokuspapier zeigt jedoch: Für die konsequente Implementierung digitaler Anwendungen fehlen bislang klare Anreize, verbindliche Standards und messbare Ziele.

Um im Gesundheitswesen von der Digitalisierung zu profitieren, müsste Interoperabilität in allen Bereichen verbindlich umgesetzt werden, so Thun und Rückert. Interoperabilität bedeutet, dass IT-Systeme, Geräte und Anwendungen Daten technisch übertragen und inhaltlich korrekt interpretieren können. Bereits jetzt werden viele Daten im Gesundheitswesen erhoben, beispielsweise durch Krankenversicherungen, Krankenhausinformationssysteme und in der Forschung. Diese Daten sind jedoch nicht verknüpft und oft nur in der Infrastruktur nutzbar, die für die jeweilige Anwendung bereitgestellt wurde. Für Interoperabilität müssten die Daten aus voneinander abgetrennten Datensilos gelöst und übergreifend nutzbar gemacht werden. Die Abhängigkeit von einzelnen Herstellern, beispielsweise für Klinikgeräte und Software, verhindert diese Verknüpfung bisher noch. Thun und Rückert schlagen deshalb vor, überall dort Schnittstellen einzurichten, wo Daten erhoben werden. Zudem müssen verbindliche Standards für die Datenerfassung, Strukturierung und den Datenexport durchgesetzt werden. Im GeDIG würden jedoch noch konkrete Angaben zu Verantwortlichkeiten, Fristen und möglichen Sanktionen bei Nichteinhaltung fehlen.

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5 Fragen an Professor Dr. Sylvia Thun zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Prof. Dr. Sylvia Thun ist Mitautorin des Leopoldina-Fokus „Interoperabilität verbindlich machen: Wie digitale Innovation im Gesundheitswesen gelingt”

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Auch die Daten selbst sollten einheitlichen Standards folgen. Thun und Rückert verweisen auf das FAIR-Prinzip als wichtigste Grundlage: FAIR bedeutet, dass die Daten auffindbar (findable), zugänglich (accessible), interoperabel (in-teroperable) und nachnutzbar (reusable) sein müssen. Die elektronische Patientenakte (ePA) könnte solche hohen Datenstandards bieten, vor allem wenn sie flächen-deckend und funktional weiterentwickelt würde. Bei der Weiterentwicklung sollten jedoch kas-senspezifische Eigenentwicklungen unterbunden werden, so die Fachleute, da diese zu neuen Datensilos führen könnten. 

Das Fokuspapier beschreibt auch, wie Künstliche Intelligenz (KI) bei verbindlichen Datenstandards unterstützen könnte: KI kann helfen, Daten über die unterschiedlichen Anwendungen hinweg zu strukturieren und einheitliche Terminologien einzuführen. Zudem könnte KI die Nutzung und Durchsuchbarkeit der ePA so weiterentwickeln, dass Patientinnen und Patienten sowie das Gesundheitspersonal größtmöglich davon profitieren.

Das Format "Leopoldina Fokus"

In der Reihe „Leopoldina Fokus“ erscheinen Policy Briefs, die aktuelle Themen aus wissenschaftlicher Perspektive einordnen. Sie basieren auf dem fachlichen Austausch ausgewiesener Expertinnen und Experten der Leopoldina. Dieser Policy Brief ist ein Produkt der Wissenschaftlichen Kommission „Gesundheitssystem im Wandel“ und wurde federführend von Sylvia Thun und Daniel Rückert erarbeitet. Zur Wissenschaftlichen Kommission

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