Interview Daten gegen Demenz

Welche Verpflichtung hat hier die Politik?
Caspers: Gute Bildung in Kindheit und Jugend kann helfen, eine höhere kognitive Reserve aufzubauen. Bildungsinvestitionen lohnen sich somit auch unter diesem Gesichtspunkt. Umgekehrt scheint im späteren Leben soziale Isolation ein bedeutender Risikofaktor von Demenzerkrankungen zu sein. Es ist wichtig, dieses Thema stärker ins Bewusstsein zu bringen. Davon abgesehen, geht es uns aber noch um einen anderen entscheidenden Punkt.

Um welchen?
Caspers: Zwar ist schon heute klar, dass das Demenzrisiko von verschiedensten Faktoren beeinflusst wird. Aber was genau folgt daraus für mich als Individuum? Vermutlich hat dieselbe Präventionsmaßnahme bei verschiedenen Menschen unterschiedliche Effekte: Bei dem einen mag Sport besonders hilfreich sein, beim zweiten die Senkung des Cholesterins, beim dritten noch etwas ganz anderes. Was wir brauchen, ist eine wirklich individualisierte Demenzprävention.
Heinrichs: Bisher heißt es zumeist: Lebe gesund, rauche nicht, trinke nicht et cetera – aber das rät man jedem und jeder, und bei vielen Menschen verfängt das nicht wirklich. Unsere Idee ist, in Zukunft sagen zu können: Wenn du diese ein oder zwei Dinge tust, die bei dir besonders wichtig sind, dann verringert sich auch dein ganz persönliches Demenzrisiko, zum Beispiel von 30 auf zehn Prozent. Eine solche spezifische Empfehlung würde viel stärker motivieren und wäre leichter umzusetzen. Allerdings müssen wir dazu noch geeignetere Gesundheitsdaten generieren und gleichzeitig die vorhandenen Daten deutlich besser nutzen.

Woran denken Sie?
Heinrichs: Ein Vorschlag ist, eine Handy-App zu entwickeln, mit der sich sogenannte digitale Biomarker herausfiltern lassen. Möglicherweise könnten etwa individuelle Bewegungsprofile oder Sprachmuster auf ein erhöhtes Demenzrisiko hinweisen, lange bevor die Erkrankung beginnt. Eine solche App wäre ein günstiges und niedrigschwelliges Instrument, um bei vielen Menschen Interesse zu wecken und Daten aus dem normalen Alltagsleben zu gewinnen, auch außerhalb von aufwendigen Studien.

Das erinnert an moderne Smartwatches, die alles Mögliche von der Kardiofitness über das Schlafverhalten bis zum Eisprung messen – dabei aber auch immer wieder Fehler machen.
Caspers: Hier ist sicherlich noch weitere Entwicklung nötig. Digitale Biomarker könnten aber beispielsweise ab der Lebensmitte ein Anlass für spezifischere Screening-Untersuchungen sein, um individualisierte Risikoprofile zu erstellen. Vor allem ließen sich die Real-Life-Daten aus einer App mit den Gesundheitsdaten verknüpfen, die ohnehin für viele Menschen vorhanden sind.

Was meinen Sie konkret?
Caspers: Nehmen Sie die elektronische Patientenakte oder die Abrechnungsdaten der Krankenkassen, die pseudonymisiert für ausgewählte wissenschaftliche Analysen aufbereitet werden. Auch gibt es in Deutschland bereits verschiedene Plattformen für den Austausch von medizinischen Forschungsdaten. Und in der NAKO-Gesundheitsstudie beispielsweise werden immerhin rund 200.000 Menschen bundesweit über viele Jahre regelmäßig untersucht, teils sogar mit MRT-Scans vom Gehirn. Wenn wir solche verstreuten Gesundheitsdaten mit den Alltagsdaten aus einer App zusammenführen, könnten wir etwa mithilfe von Künstlicher Intelligenz ganz neue Modellierungen durchführen und Zusammenhänge entdecken, wie Demenzerkrankungen jeweils individuell entstehen.

Expertin zum Thema Prof. Dr. Svenja Caspers ▸

• Anatomie und Anthropologie
• Düsseldorf, DE
• Wahljahr 2021

Ein verbessertes Krankheitsverständnis führt nicht automatisch zu effektiverer Vorsorge. Wie realistisch ist die Vision, aus solchen datenbasierten Analysen wirksame Präventionsmaßnahmen für jeden Einzelnen abzuleiten?
Caspers: Ganz sicher können wir das natürlich nicht sagen – aber genau darauf hoffen wir …
Heinrichs: … wobei wir gewiss keine falschen Erwartungen wecken wollen, nach dem Motto: Morgen gibt es keine Demenz mehr. Gleichwohl kann eine effizientere Nutzung von Gesundheitsdaten echte Fortschritte bringen, gar nicht nur bei Demenz, sondern bei vielen Erkrankungen. Konkret ließe sich im Gesundheitswesen etwa ein Unique Identifier für jeden Patienten und jede Patientin einführen, nach dem Vorbild der Steueridentifikationsnummer, damit sich verschiedene Datensammlungen leichter zuordnen lassen. Auch generell brauchen wir in Deutschland ein Umdenken in dem Sinn, dass es etwas Gutes sein kann, Gesundheitsdaten für die Forschung zu nutzen. Andere Länder, wie England oder skandinavische Staaten, sind hier deutlich weiter.

Experte zum Thema Prof. Dr. Bert Heinrichs ▸

• Bioethiker
• Universität Bonn

Was ist, wenn ich meine persönlichen Gesundheitsdaten nicht zur Verfügung stellen möchte oder mich mit dem Szenario einer späteren Demenz erst gar nicht beschäftigen will?
Heinrichs: Es steht außer Frage, dass die informationelle Selbstbestimmung durch Präventionsforschung nicht beschnitten werden darf. Auch kann es gute Gründe geben, wenn man sein persönliches Demenzrisiko nicht erfahren möchte. Jeder hat ein individuelles Recht auf Nichtwissen. Wir halten es selbst für wenig sinnvoll, etwa einem Fünfzigjährigen nur mitzuteilen, dass er vielleicht mit siebzig dement wird, ohne ihm zu sagen, was er dagegen tun kann. Aber genau darum geht es: Viele Menschen glauben immer noch, dass eine Demenz schicksalhaft ist. Dieses Bewusstsein möchten wir verändern und zeigen, dass sich dieser Erkrankung wahrscheinlich gezielter vorbeugen ließe, als das bereits heute möglich ist. Die modernen Informationstechnologien können dabei nur hilfreich sein.

Das Gespräch führte Martin Lindner.